Pengalaman

Jumat, 14 Februari 2003, saya positif menjadi salah satu penderita epilepsi. Suatu momentum hari kasih sayang yang tidak bisa saya lupakan seumur hidup. Waktu itu saya masih duduk dikelas 6 SD, sebelum pulang sekolah, kami saling membagikan cokelat kepada teman sekelas dan saat itu juga, nafas saya seperti berhenti, pandangan kabur dan tiba-tiba semua gelap.

Ketika saya bangun, saya sudah terbaring di ruang kepala sekolah dan jemputan saya sudah menunggu di luar untuk pulang ke rumah. Saya tidak bisa ingat apapun setelah proses ‘ritual’ hari kasih sayang itu. Saya hanya tahu, bahwa lidah saya kelu dan kepala terasa sangat berat. Beberapa hari kemudian, teman-teman saya menanyakan apa yang terjadi dengan saya dan saya sendiri tidak mengetahuinya. Mungkin karena waktu itu saya terlalu kecil untuk mengerti, dokter tidak mengatakan kepada saya langsung. Namun, teman-teman saya mengatakan bahwa mereka takut saya keracunan karena saya mengeluarkan ludah yang sangat banyak dan kejang.

Saat itu, saya malu dan bahkan tidak mau tahu apa yang terjadi. Seiring berjalannya waktu, saya akhirnya mulai gerah dengan efek samping dari obat yang diberikan kepada saya seperti gusi yang membengkak, rambut yang sangat mudah rontok. Ditambah dengan insomnia dan coffee addict yang saya miliki sejak sangat muda, tugas dan ujian yang begitu sangat banyak sewaktu sekolah membuat saya agak sedikit kesal dengan penyakit ini.

Sering mempertanyakan, mengapa saya harus memiliki penyakit yang tidak saya ketahui saat ini. Namun, karena internet semakin canggih, akhirnya saya memutuskan untuk mencaritahu nama penyakit saya melalui obat yang diberikan. Barulah saya tahu bahwa ini adalah salah satu jenis epilepsi dan banyak orang yang melewati perjuangan yang sama dengan saya.

Epilepsi

Sebagai salah satu pengidap epilepsi, tentunya saya ingin sekali membagikan informasi kepada teman-teman pembaca Buset untuk mengetahui apa itu epilepsi. Menurut WHO, lebih dari 50 juta populasi di dunia mengidap epilepsi. Kebanyakan tinggal di negara mayoritas pendapatan rendah serta hidup dengan stigma dan diskriminasi dari orang-orang sekitarnya.

Beberapa waktu lalu, Dr. Cely Goeltom dan Dr. Ferdinandus Pranadi berbagi dengan saya mengenai epilepsi.

Epilepsi atau terkadang disebut Ayan adalah kelainan di otak. Biasanya otak mengatur fungsi tubuh kita, termasuk pergerakan, perasaan, pancaindera, dan lain-lain dengan mengirim impulse/pesan melalui sel-sel dan saluran saraf ke bagian yang memerlukannya. Hal ini biasanya terjadi secara teratur dan terprogram. Oleh karena satu dan lain hal, jalannya pengiriman pesan ini menjadi tidak teratur, terkadang berhenti atau melambat, terkadang mendadak melimpah ruah dan berlebihan. Akibatnya bisa terjadi kejang, atau menurun/berubah kesadaran, dan sebagainya. Oleh karena itu gejala epilepsi tidak konstan tapi spasmodic, biasanya hanya sebentar dan biasanya berhenti sendiri.

Kendati demikian, tidak semua kejang adalah epilepsi, karena bisa juga kejang terjadi karena penyakit lain seperti diabetes, infeksi selaput otak, dan seterusnya. Selain itu, tidak semua gejala epilepsi termasuk kejang karena ada epilepsi tanpa kejang.

Pertanyaan mengapa saya memiliki penyakit epilepsi bukanlah hal yang mudah karena 50% dari penderita tidak diketahui penyebabnya. Ada faktor genetik / keturunan namun ada juga karena kecelakaan, jatuh atau infeksi otak, ataupun karena kekurangan oksigen sewaktu lahir. Statistik menunjukkan bahwa epilepsi lebih banyak terjadi pada anak usia di bawah 16 tahun.

Epilepsi dan Kehamilan

Apakah epilepsi ini bisa menurun masih dalam tahap penelitian. Bagi wanita penderita epilepsi yang ingin memiliki anak, tidak perlu takut untuk mengandung dan melahirkan. Persiapan dan perencanaan kehamilan yang baik didukung dengan pemeriksaan kehamilan yang teratur akan menjadi kunci proses persalinan yang baik. perlu digarisbawahi bahwa ada beberapa pengobatan yang bisa mempengaruhi kondisi perkembangan bayi karena itu ahli syaraf dan kandungan berusaha untuk memberikan pengobatan yang terbaik bagi ibu dan bayi. Sangat disarankan untuk tetap menjalankan hidup sehat dan mengurangi hal-hal yang memicu epilepsi.

Pemicu

Beberapa pemicu kambuhnya kejang pada penderita epilepsi adalah lupa minum obat/tidak teratur, konsumsi alckohol, kafein, merokok, gula darah rendah karena puasa, kurang tidur, flickering light (seperti tempat disko, TV, komputer atau sinar matahari terik), bau yang merangsang seperti asap rokok di dalam satu ruangan, stres yang sangat ekstrim, dan pada wanita dapat terjadi pada saat menstruasi.

Tidak semua orang memiliki pemicu yang sama. Pada umumnya juga penderita tetap dapat beraktivitas seperti normal namun untuk melakukan olahraga yang cukup ekstrim seperti bungee jumping, tinju, menyelam harus dilakukan dengan pengawasan yang ketat. Demikian juga dengan olahraga ringan seperti berenang, pacuan kuda, memanjat harus didampingi karena beresiko cukup tinggi saat epilepsi terjadi.

Tingkat Mortalitas

Berbincang dengan Dr. Cely mengenai angka kematian akibat epilepsi membuat saya agak senang sekaligus prihatin. Pasalnya, menurut beliau, angka kematian yang disebabkan langsung karena epilepsi tidaklah tinggi. Akan tetapi kematian justru terjadi akibat jatuh, tenggelam, dan sebagainya ketika mengalami kejang atau tidak sadar diri.

Umumnya,obat anti-epileptic perlu dikonsumsi secara teratur untuk menghindari situasi yang dapat memicu epilepsi. Jika pengobatan ini dirasa belum efektif, maka biasanya dokter akan menyarankan operasi dan stimulasi syaraf.

Pencegahan

Pencegahan kecelakaan yang tepat bagi penderita epilepsi terutama jika terjadi kejang atau terjatuh saat berdiri bisa dimulai dari keluarga dan teman-teman terdekat. Misalnya saja tidak perlu menahan gerakan tubuh saat kejang dan jangan diberi makan/minum sampai sepenuhnya sadar. Jika kejang berlangsung hingga 5 menit, langsung hubungi ambulans 000.

Selain itu, bagi penderitanya, mulailah untuk terbuka dan waspada dengan tipe epilepsi yang dimiliki sehingga dapat menghindari diri sendiri dari kemungkinan kepala yang terbentur, atau lidah yang membalik ke belakang sehingga berpotensi menutup jalur oksigen. Jangan lupa untuk rutin memeriksakan diri ke dokter dan secara berkala memeriksakan kadar obat anti-epilepsi yang dikonsumsi agar dapat disesuaikan dengan kondisi tubuh.

Pencegahan lain yang dapat dilakukan adalah dengan berkunjung ke psikolog guna mencari tahu bagaimana cara mengontrol stres dan amarah.

Bagi ibu hamil, jaga pola hidup sehat, termasuk olahraga teratur dan rekreasi.

Sehubungan dengan keselamatan berlalu lintas, di Victoria diberlakukan peraturan kelayakan mengemudi (fitness to drive) untuk mobil pribadi yakni penderita epilepsi diharuskan bebas kejang minimal 6 bulan. Sedangkan untuk mobil angkutan (commercial vehicles) harus 10 tahun bebas kejang. Untuk informasi lebih akurat, silakan hubungi VicRoads.

PURPLE DAY

Seberapa pentingnya dukungan dari keluarga dan teman-teman di sekitar kita? Mengutip wawancara Buset dengan Dr. F. Pranadi, setiap dukungan moral adalah sangat berarti dan dapat memberi semangat serta motivasi pada setiap orang yang mengalami epilepsi. Dan dampak yang diberikan akan sangat berpengaruh pada tingkat keberhasilan pengobatan dan terapi.

Di Australia ada berbagai organisasi bagi para penderita epilepsi dimana anggotanya dapat bertemu secara berkala untuk berbagi pengalaman, termasuk mengenai pengobatan atau terapi baru.

Bahkan setiap tanggal 26 Maret, seluruh masyarakat dunia diundang untuk mengenakan pakaian berwarna ungu sebagai salah satu gerakan untuk meningkatkan kesadaran mengenai epilepsi. Karena, seperti yang dikatakan WHO, masih banyak penderita yang tinggal di negara-negara berkembang harus menjalani hidup tanpa mendapatkan penanganan yang baik untuk mencegah kondisi atau situasi buruk yang dapat terjadi akibat epilepsi.

Purple Day sendiri dirintis oleh seorang anak perempuan berusia 9 tahun bernama Cassidy Megan yang mengalami epilepsi sejak 7 tahun. Ia merasa sendiri, malu dan takut dijauhi teman-temannya. Namun ternyata keluarga, teman dan guru di sekolahnya malah mendukungnya untuk tidak takut terhadap epilepsi. Dari sini Megan percaya bahwa banyak orang di luar sana yang mengidap kondisi yang sama dan merasa sendiri serta terisolasi. Sehingga muncul lah ide Purple Day ini.

Mengapa Ungu?

Secara umum, ungu melambangkan kesendirian. Megan berharap, dengan banyaknya orang yang mengenakan warna ungu, tidak akan merasa sendirian lagi. Dan bagi non penderita epilepsi, mengenakan baju warna ungu menjadi suatu pernyataan dukungan mereka terhadap komunitas epilepsi.

26 Maret

Berawal pada tanggal 26 maret 2008, kala itu Megan dan ide cemerlangnya mengenai Purple Day mendapatkan dukungan dari The Epilepsy Association of Nova Scotia untuk bersama-sama membangkitkan kesadaran dan pengetahuan masyarakat akan epilepsi. Berbagai komunitas lantas berbondong-bondong mengusahakan terwujudnya Purple Day sebagai salah satu hari internasional yang tercatat di semua kalender di seluruh dunia. Tanggal 26 Maret 2014 resmi menjadi Purple Day dunia. 

***

Berdasarkan bagian tubuh yang terkenda dampak, kita bisa membedakan epilepsi menjadi beberapa tipe.

Fokal Epilepsy

Terjadi kerusakan pada satu bagian otak saja sehingga gejala terjadi pada organ yang diatur oleh bagian tersebut, misalnya tangan, berubah penciuman, merasa deja-vu dan terjadi sekitar 1-3 menit.

General Epilepsy

  • Grand Mal/tonic-clonic

Terjadi kerusakan di seluruh bagian tak jadi gejalanya diseluruh badan. Dimulai dari turun kesadaran, kemudian kejang-kejang terjadi, keluarnya air ludah yang cukup banyak dari mulut, nafas yang mendengus hingga buang air di celana. Biasanya kejang hanya sebentar, berhenti sendiri dan kesadaran hilang agak lama baru bisa kembali.

  • Petit Mal

Sering terjadi pada anak muda, biasanya tidak kejang hanya hilang kesadaran, bola mata terbalik, melakukan gerakan yang aneh dan terjadi hanya sebentar sehingga sering sekali tidak terdiagnosa.

  • Atonic/Drop Attacks

Penyebab epilepsi adalah adanya muscle tension yang lemas hingga biasanya seseorang bisa jatuh ketika mereka sedang berdiri dan terjadi sangat cepat (kurang dari 15 detik) namun si penderita tetap dalam keadaan sadar.

  • Myoclonic

Penderita epilepsi tipe ini kejangnya di satu daerah saja. Terjadi karena adanya pergantian kontraksi pada otot bagian tertentu. Biasanya menyebabkan seseorang melakukan gerakan abnormal. Proses terjadi sangat cepat bahkan bisa terjadi pada orang yang tidak memiliki epileps seperti setelah bangun tidur atau dengan kondisi sadar.

  • Tonic

Penderita tonic seizures biasanya mengalami tubuh yang kaku hampir di seluruh badan. Tonic bisa terjadi di kedua sisi otak ataupun satu area otak saja. Kebanyakan terjadi saat penderita sedang tertidur.

Anda Tidak Sendiri

Figur Terkenal yang juga mengalami epilepsi:

Julius Caesar
Alexander the Great
Agatha Christie
Socrates
Joan of Arc
Harriet Tubman 
Napoleon Bonaparte
Vincent Van Gogh
Charles Dickens
Richard Burton
Alfred Nobel
Thomas Edison
Actor Margaux Hemingway (1955-1996)
Actor Danny Glover
Singer-songwriter Neil Young
Adam Horovitz of the music group Beastie Boys
Mike Skinner from band The Streets
American Olympian Florence Griffith-Joyner, aka Flo Jo (1959-1998)
American Football guard Alan Faneca (New York Jets)
American Football cornerback Samari Rolle (Baltimore Ravens)
2006 U.S. Olympic Women’s Hockey Team goalie Chanda Gunn

(sumber: situs resmi purple day)

Devina

Terimakasih secara spesial kepada Devina yang sudah mau berbagi pengalaman, serta Dr Cely Goeltom dan Dr. Ferdinandus Pranadi atas saran, waktu dan kesediaan diwawancarai oleh Buset